Vandaag ben ik begonnen aan het project Mama kijkt anders. 14 dagen lang komt er elke dag een foto op instagram met de #mamakijktanders Maar ook hier wil ik elke dag de foto plaatsten.

Foto 1 is “beste vriend.

Daan met Dikkie Dik, en waarom nou deze foto…
Vanaf we Dikkie Dik kregen voor onze zoon is hij overal mee naar toe gegaan. Hij heeft hem gekregen toen we nog in het WKZ lagen in Utrecht. Elk ziekenhuis bezoekje daarna ging hij mee in de maxicosi.
Hij kan hem dan wel niet vasthouden nog, maar gaat om het idee. We gaan er wel voor zorgen dat hij andere knuffeltjes ook leuk vind, want we willen geen ontroostbaar kindje als deze kwijt raakt of iets anders mee gebeurd. Maar voor nu is Dikkie Dik zijn best vriend.

Een nieuw rubriek is geboren op mijn blog “Baby Brabbel”  Elke week zal deze terug keren met een nieuw thema of gewoon een leuk stuk over Daan en het moederschap. Er komen vast nog weleens tips naar voren voor andere mama,s. Maar vast ook wel vragen naar andere mama,s… Opvoeden doe je vanuit je gevoel, en je hoopt maar dat je het goed doet. Welke moeder is niet eens onzeker of het wel het juiste is voor je kindje. Ja ik ben best onzeker over veel dingen. Maar een goede moeder mag dat zeker zijn. Zelfs daar twijfel ik weleens over of ik wel een goede moeder ben. Maar ik heb een erg tevreden mannetje, dus dan zal dat vast wel goed zijn wat ik doe.

In mijn zwangerschap leek het me al fijn om me kindje te gaan dragen. Maar echt in verdiept had ik me niet. Ik hoorde van de Minimonky en ging eens neuzen op de site ervan. Op dat moment was ik er helemaal weg van. Ik besloot deze te gaan kopen, en dat deed ik dan ook op de negenmaanden beurs. Weten jullie nog dat ik een review beloofde hiervan. Sorry dat gaat hem niet worden. Inmiddels heb ik hem verkocht want de kleine wil er niet in. En nu met mijn hernia is het geen goede draagdoek. Maar achteraf ben ik ook heel blij dat Daan er niet in wilt. Want heb begrepen dat het geen ergonomische draagdoek is en zelfs gevaarlijk kan zijn voor kindjes.

Via de fysio van Daan ben ik in contact gekomen die hier wat meer verstand van heeft en nam haar eigen draagdoek mee. Een Tricot slen. Ze liet me zien hoe dat werkte en liet het mezelf proberen en voelen. Ik was er gelijk helemaal weg van. Ik had geen andere keuze meer dan met een draagdoek naar buiten te gaan met onze kleine aangezien ik met mijn hernia niet de kinderwagen van de trap kan tillen. (we wonen op 3 hoog) Maar al snel kreeg ik te horen dat de doek veelte warm was met dit weer. En ja dat voelde ik zelf ook wel. Geen idee hoe ik dat moest oplossen. En eigenwijs wilde geen nieuwe kopen. Ze zijn best prijzig. Toch werd er op de draagpraat facebook pagina een geweven doek aangeraden. Maar mijn man vond het nogal onzin. Ik daar in tegen hoe meer reacties hoe meer ik dit wel wilde gaan proberen. Al meerdere boden hun doek aan, maar ik wilde zo snel mogelijk een nieuwe hebben aangezien het wel erg warm was. En me enige manier was naar buiten te gaan met kind zonder man.

Ik plaatste een berichtje met de vraag waar je zulke doeken kon kopen. Al gauw wist ik dat ik geluk had in Groningen te wonen. Musjes.com zit in de stad werd me verteld. En had al snel me zinnen op zo,n geweven doek gezet. Met 30 graden ben ik de stad in gegaan, ja wel alleen. En deze winkel een bezoekje gebracht. Wat werd ik super goed geholpen echt. En wat een nog groter verschil van gevoel van de 2 doeken die ik nu kende. Dit voelde nog veel veiliger aan. Heerlijk echt me kindje zo dichtbij te kunnen dragen. Na het oefenen en wat gedronken te hebben daar, besloot ik er 1 uit te zoeken. Ik kon niet weg gaan zonder zo,n fijne doek.

De eerste week beleefde ik er al veel plezier van. Toen ging bij Daan het gips eraf en kreeg hij schoentjes met een beugel ertussen. Weer moest ik het gevecht aan om te kijken hoe ik de doek moest knopen. Ik kon weinig zien wat ik deed, en daar ging het mis mee. Tenminste ik dacht dat het goed zat, maar na een middagje weg met hem, was hij heel erg stuk gezakt. Ik maar denken ik had toch alles goed gedaan. Wat ben ik blij dat ik foto,s plaatste op draagpraat. En iedereen maar zei dat ik niet onder de beentjes door was gegaan. Ehmm echt!!! Ik begreep het echt niet hoe het zo fout was gegaan. Maar ik moest toch echt dinsdag veilig naar het ziekenhuis gaan. En de doek is de enige oplossing. Ik kreeg een draagconsulent in mijn privé. En voor ik het wist stond ze bij me op de stoep met een tas vol oefen materiaal. Wauw geweldig dat het zo snel kon. Ze heeft me echt super geholpen. En laten zien wat er fout ging. Ja nu nog met Daan ook goed krijgen. Na een keer oefenen op een pop was het echte werk aan de beurt. En ook dat ging goed met wat handige trucjes. Moet het nog even na een paar keer knopen echt eigen gaan maken. Maar ik kon tenminste nu veilig op pad.

Niet de meest mooie foto, maar zo ging ik naar het ziekenhuis op pad.

Wil jij ook gaan dragen raad ik je zeker een ergonomische doek aan. Veilig voor je kindje en fijn voor jezelf om te dragen. Een tricot slen is ook zeker fijn, maar mijn voorkeur gaat nu uit naar een geweven doek. Ik heb nu zelf een Yaro butterfly lilac. En ben er heel erg blij mee. Mocht je meer willen weten over dragen, kijk dan eens op de facebook pagina Draagpraat.

Draag jij je kindje ook? En wat voor doek gebruik jij ervoor?

Ik heb weer een leuk nieuw speeltje. Had al eens een bluetooth oortje gekocht, maar het was het toch net niet helemaal voor me. Laatst zag ik iets moois op de site van Mobilefun.nl en dat wilde ik weleens uit testen. En ik had nog in me hoofd na de laatste samenwerking dat hij zo tevreden was dat als ik nog eens wilde samenwerken ik maar weer moest mailen. Dat deed ik dus. En zo kreeg ik al heel snel dit hele leuke pakje thuis gestuurd. Ben hem gelijk in gebruik gaan nemen.

Hoe fijn is het als je een drukke mama bent, en er vele telefoontjes steeds afgaan, dat je gewoon verder kan gaan met wat je aan het doen ben terwijl je gewoon aan het bellen bent. Nou echt een uitkomst kan ik je vertellen. Je hebt een bereik van 10 meter, dus hoef je niet je telefoon op zak te hebben als je in huis bezig bent. Van de week was ik druk, ik moest nog wat in huis doen. Maar mijn vader had gebeld en die zou ik nog terug bellen omdat we toen in de winkel stonden. Dus ik me vader bellen, en ondertussen was ik gewoon de wc aan het schoonmaken. Dat was echt lekker, want daarna moest ik nog een telefoontje plegen en wilde ook nog even tijd nemen om te rusten.

Het is een klein lichtgewicht apparaatje, te gebruiken via bleutooth. Er zit een clipje op die je kan draaien en dus kan bevestigen aan je kleding. Bediening met 3 knoppen. Kan er makkelijk muziek mee luisteren. Je hoeft alleen de middelste knop in te drukken en je hebt muziek. Gaat je telefoon af stopt je muziek en kan je weer de middelste knop indrukken om op te nemen. Dan zitten er nog 2 knoppen op om vooruit of achteruit van nummer te kiezen.  En aan de zijkant volume knopje. Dan heb je ook nog een aan en uit knopje aan de bovenkant. Echt een super makkelijk ding vind ik.

Het enige minpuntje vind ik dat als de telefoon opneemt dat je eerst een verbindingsgeluidje hoort voordat je kan gaan praten. Maar wat wel weer fijn is dat je de telefoon gewoon hoort overgaan en niet door je oortjes want als je ze niet in hebt hoor je alsnog dat hij overgaat. Dus eerlijk gezegd dat ene minpuntje weegt niet op tegen alle pulspunten die deze bluetooth headset heeft.

Dit artikel is een samenwerking met Mobilefun.nl

Er is weer een week om gevlogen, en jullie moeten er echt aan gaan geloven maar het is voornamelijk Daan spam op me blog hihi. Ik kan het niet laten om dat heerlijke snoetje op de foto te zetten. En dan ja delen met jullie. Het is ook gewoon het mooiste wat er is mama zijn. Maar zwaar kan het ook zijn, juist nu ik een hernia heb. Want eigenlijk hebben we een heel makkelijk rustige baby. Niet zo eentje die de hele dag maar huilt. Natuurlijk huilt hij ook weleens, maar hij is ook snel weer getroost. Je neemt hem in je armen of je geeft hem de speen en hij is stil. Alleen dat laatste die speen is wel een lastig iets want hij houd hem zelf niet in zijn mond. Behoefde om te zuigen is er wel maar moet hem dan wel vasthouden voor hem.

Maar goed we gingen het over het weekoverzicht hebben en het was weer een vol weekje mama zijn. Met een hoop afspraken weer. Ziekenhuis bezoek, fysio voor mezelf, stichting MEE en Humanitas. En gezellig nog kraambezoek.

Maandag 21 juli 2014
Lekker een flesje gekregen, helaas is het nog steeds worstelen ermee. De ene keer gaat het goed en dan de andere keer weer niet. Maar we houden vol. Hij krijgt in ieder geval zijn voeding binnen. Maar wat een heerlijk koppie he!!!

Warm warm warm… dus even afkoelen met een lekker koud waterijsje.

Dinsdag 22 juli 2014
Even ontbijten hoor, schiet er hier nog weleens in de laatste tijd. Ik moet toch wat beter voor mezelf gaan zorgen.
Heerlijk als hij zo ligt te slapen… ja wanneer slaapt meneer nou niet hihi.
We moesten naar het ziekenhuis toe. Zijn gips ging eraf. En terwijl wij aan het wachten waren lag meneer alweer te slapen. Zo makkelijk is hij dus.
Nu heeft hij dus geen gips meer, maar schoentjes met een beugel ertussen. Een hele verandering hoor. Ze mogen een uur per dag af. En wat is dat fijn lekker genieten van zijn beentjes. En als ze helemaal uit zijn even genieten van zijn kleine mooie teentjes. Officieel zou ik pas over 3 mnd terug hoeven te komen ervoor. Maar ik zette deze foto,s ook op de facebook pagina van de Nederlandse vereneging klompvoetjes. En toen kreeg ik gelijk iemand in mijn privé dat het helemaal niet goed stond. Het schijnt dat zijn voetjes 60 graden gedraaid moeten staan. Ik helemaal verdrietig dat er weer iets niet goed gaat hier. Volgende dag ziekenhuis dus bellen.

Woensdag 23 juli 2013

Heb een afspraak weten te maken voor volgende week dinsdag om toch nog even na te laten kijken hoe of wat met zijn voetjes. Ik ben benieuwd.
Na de eerste fles om 07.00 van Daan, ben ik nog even op de bank me ogen dicht gaan doen. Eigenlijk doe ik dat elke ochtend nog even. Die pijn in mijn been is zo vermoeiend dat ik dat echt nodig heb. En Daan slaapt dan toch ook weer. Die middag kwam er iemand van stichting MEE op bezoek even praten met ons. We zijn daar aangemeld voor hulp voor Daan. Maar nu is het nog niet echt nodig maar ik heb wel hulp nodig met de zorg van hem vanwege mijn hernia. Misschien krijg ik een operatie, dus hij gaat wat lijntjes uit gooien om hulp te zoeken. En kijken wat voor andere hulp we kunnen krijgen voor Daan.

Later die middag moest ik nog even naar de fysio, vreselijk die oefeningen. Stelt zo niks voor maar heb zo veel pijn en geen energie dat het echt wel heftig is. Heb gewoon totaal geen conditie meer en daar baal ik zo van.

Donderdag 24 juli 2014

Dit keer kwam er iemand langs van Humanitas, daar zijn we ook aangemeld voor hulp nu dat ik een hernia heb. En ze heeft iemand gevonden die vroeger kraamverzorgster is geweest. Dus helemaal prima. Als mijn man middag dienst heb, heb ik gewoon hulp nodig hier een paar uurtjes. Zodat ik mijn medicatie allemaal kan innemen en rust kan houden. Als ik dan voor Daan zou moeten zorgen gaat het mis. Aangezien ik 2 soorten morfine krijg naast nog andere pijnstillers. Wordt je zo duf van, dat ik hem niet durf op te tillen.

Nog even 2 heerlijke plaatjes van mijn mooie ventje.

Vrijdag 25 juli 2014

Even een lief filmpje gemaakt terwijl hij heerlijk ligt te slapen

Bezoek gekregen van de vrijwilligster die me komt helpen met de zorg voor Daan. Lang zitten praten en het voelde wel goed. Ook heeft ze gelijk hem maar de fles gegeven. Kan ze alvast beetje wennen. En een schone luier gegeven. Toen op bed gelegd. Heb haar wat dingen uitgelegd hoe het hier in huis gaat met hem en waar ze op moet letten bij hem.

Zaterdag 26 juli 2014

Kraambezoek, ja Daan is dan al wel 10 weken oud. Maar dat mag vast nog wel kraambezoek. Deze vrienden van mij komen uit Gouda, en Bert kende ze nog helemaal niet. Hij heeft ze wel van het station moeten halen. Ik kon niet mee, want we hadden niet voor dat even oppas voor onze kleine man. En mee nemen was ook geen optie geen ruimte in de auto. Het was een gezellige middag. Lekker praten over van alles. En Daan kreeg een brandweerauto met heel veel geluid erin. Kan hij mooi mee spelen als hij wat ouder is.

Sterren sterren sterren, ben verliefd op dit rompertje. En zo verliefd om het mannetje die het draagt.
Even een mooi plaatje van de avond die invalt hier.

Zondag 27 juli 2014

Rustdag… Alleen voor de beide mannen zorgen. En voor de rest zelf lekker rust nemen, zodat ik er vanaf maandag weer tegenaan kan. Ja ook met de nodige rust tussendoor. Ondertussen even goed de tijd nemen voor me blog. Staan nog wat dingen in de planning die ik moet uitwerken. Paar leuke samenwerkingen.

Er is een leuk nieuw project gestart in blogland. Nicole van Meisje-Eigenwijsje is “Mama kijkt anders” gestart. En dat klonk wel erg leuk, dus ben ik eens verder gaan lezen wat het nu precies inhoud. En dacht leuk ik ga een poging doen hier aan me te doen. Naast dat ik nog maar net mama ben is dit best een leuk project maar ook wel moeilijk omdat hij nog zo klein is. En dus eigenlijk de hele dag door slaapt. En daarnaast heb ik nogal wat te verduren sinds hij geboren is. Maar het is natuurlijk een heerlijke afleiding naast alle ellende die we nu even meemaken. Ik wil gewoon alleen genieten van ons mannetje en dat is best heel moeilijk nu. Ja zeker genieten we hier volop als ik de rust ervoor krijg. Het is ook gewoon een heerlijk mannetje. Dus JA ik doe gewoon mee.

Wat houd het project nu eigenlijk in:

Hier onder vind je een lijstje met 14 onderwerpen. Het is de bedoeling dat je elke dag een foto maakt van het onderwerp wat bij die dag hoort. Dus er staat bijvoorbeeld bij dag 3 “haar” dan maak je een foto van datgene wat je daaronder verstaat! Er is geen goed of fout, het is de manier hoe jij kijkt en hoe jij denkt. Het is wel de bedoeling dat het past bij het moederschap. Het is namelijk mama style. Dus betrek je kind erbij of de spullen van je kind of dingen waar jij waarde aan hecht wat betreft het moederschap.

Hoe kan ik meedoen

Je kunt meedoen door op Instagram je foto te posten met de hashtag #mamakijktanders en door erbij te vermelden bij welke dag het hoort. Je hoeft niet perse op de dag zelf de foto te plaatsen zolang het duidelijk is bij welke dag het hoort is het ook al prima. (dus als je het een keer vergeet is er niets aan de hand) Heb je geen Instagram of wil je het liever via een ander medium doen kun je ook de foto plaatsen in de facebookgroep die ik hiervoor speciaal heb aangemaakt. Heb je ook geen facebook of wil je het liever niet gebruiken is er ook nog de optie om de foto via e-mail te versturen. Wil je het allemaal? Graag! Hoe meer mensen er posten, hoe meer bereik en hoe meer mensen wellicht mee willen doen.

Uiteraard mag je er ook over bloggen, gebruik dan aub wel het logo dat je bovenaan dit artikel ziet staan en vermeld daarbij hoe mensen mee kunnen doen.

(Ik zal er dan ook over gaan bloggen, en je zal mijn foto,s zeker op instagram tegen komen.)

Het project start op 1 augustus, en zal 2 weken duren.

Wat gebeurd er met de foto,s

Nicole zal per week, dit is dus 2x, een artikel maken met daarin collages van de foto’s die gemaakt zijn. Dit geeft echt een gaaf effect en daarmee zal ook te zien zijn dat elke mama anders is en dat anders niet gelijk verkeerd is maar gewoon.. anders!

Ik ben in ieder geval heel nieuwsgierig naar iedereen die mee doet en naar alle leuke foto,s. Als je hieraan meedoet, meld het even in de comments en je instagram erbij als je daar de foto,s op zet dan ga ik je volgen.

Een nieuw rubriek is geboren op mijn blog “Baby Brabbel”  Elke week zal deze terug keren met een nieuw thema of gewoon een leuk stuk over Daan en het moederschap. Er komen vast nog weleens tips naar voren voor andere mama,s. Maar vast ook wel vragen naar andere mama,s… Opvoeden doe je vanuit je gevoel, en je hoopt maar dat je het goed doet. Welke moeder is niet eens onzeker of het wel het juiste is voor je kindje. Ja ik ben best onzeker over veel dingen. Maar een goede moeder mag dat zeker zijn. Zelfs daar twijfel ik weleens over of ik wel een goede moeder ben. Maar ik heb een erg tevreden mannetje, dus dan zal dat vast wel goed zijn wat ik doe.

Voordat Daan geboren was wisten we al dat vele dingen minder snel aan te leren is bij hem vanwege het syndroom van down. En dat geeft helemaal niks. Het begint dus al bij het fles drinken. Altijd had ik gezegd als het mogelijk is wil ik me kind aan de borst laten drinken. Daar ben ik al vrij snel na de geboorte op terug gekomen. Ik wilde dat hij eerst goed zijn flesjes leegdronk, en daarom ging ik afkolven. Maar nooit verwacht dat het weleens lang zou kunnen duren voordat hij echt goed kon drinken uit zijn fles. Ik ben dus gestopt met afkolven, omdat het opbrak. En daar ben ik echt nu heel blij mee dat ik volledig ben overgestapt naar kunstvoeding.

Alleen het drinken gaat soms heel goed en soms niet zo goed. Hij heeft dan ook niet voor niets nog een sonde in zijn neus. Vind het vreselijk dat het nog altijd nodig is, maar beter dat dan hem zo vreselijk moeten vermoeien met de fles. De laatste keer dat we bij de kinderarts waren is de flesvoeding van verhouding veranderd. Hij mag vanwege zijn hartafwijking niet teveel vocht binnen krijgen. Dat kan hij niet verwerken en zal hij vocht gaan vasthouden wat slecht is voor hem. Vanaf dat moment ging hij super goed drinken. En gebruikte we niet vaak de sonde meer.

Nu is er weer een nieuwe periode aangebroken. Hij drinkt vrij goed, maar is super druk tijdens het fles drinken. Dit filmpje met de vraag of iemand herkende stelde ik al op de facebook pagina voor D- mama,s. Dat is een pagina speciaal voor mama,s met kindjes die het syndroom van down hebben. Als eerste kreeg ik als antwoord dat ik de fles verkeerd omhou. Hmmm ohhh kan dat ook was mijn opmerking. Zo kreeg ik nog meer adviezen. De meeste deed ik al veel pauzes houden, boeren tussen door. Maar ga de volgende keer wel even de fles omdraaien, en eens kijken naar een andere houding. Momenteel kan ik niet de houding die ik voorheen deed hem in me armen op schoot nemen. Dat is me nu te pijnlijk vanwege me hernia. Ga hem nog eens proberen plat te leggen, ook al weet ik dat hij steeds ging spugen als ik hem plat legde. Toch ga ik het nog eens proberen… Wie weet.

http://youtu.be/1NTW_i3AV_E

We zijn weer een aantal dagen verder nadat ik begon met deze post. En hij drinkt bij mij erg slecht. Heb verschillende houdingen geprobeerd, maar toch weer terug gekomen op mijn eerste houding. Maar sinds 2 dagen drinkt hij zijn flessen geen van allen meer leeg. Hij is druk, denk dat het gewoon beetje bij hem hoort. Maar ook snel moe, en gewoon niet goed drinken. Snap er niks van, zeker niet nu mijn man 1 keer even de fles heeft gedaan en toen dronk hij hem helemaal zonder problemen leeg. Wat doe ik toch fout!!! Ik begin zo erg als mama te twijfelen.

Vind dan ook vaak het fles geven best frustrerend en helemaal niet zo,n fijn momentje wat het wel zou moeten zijn. En ook vind ik het moeilijk om dit zo toe te geven dat ik hier best moeite mee heb.

Heeft iemand hier ervaring mee, met moeilijke drinken? Want ga er vanuit dat dit niet alleen past bij het down syndroom.

Deze keer heeft het even wat langer geduurd voordat er een weekoverzicht online kwam. Ik kon even helemaal niks posten op me blog. Vanaf vrijdag zaten we thuis zonder internet. Wat vervelend is dat als je dan niks meer kan online. Maar eindelijk is hij er dan. En sorry voor de stille dagen…

Maandag 14 juli 2014

Zo vond ik Daan in de ochtend in bed, ik geloof dat het al tijd wordt voor een slaapzakje.

Ik moest naar de dokter en de kleine ging mee in de draagdoek. Daarna weer naar de apotheek voor meer pijnstillers.

Dinsdag 15 juli 2014

Moe van het spelen, we hebben lekker op de droomdeken van Daan gespeeld.

Woensdag 16 juli 2014Het wordt steeds erger met onze boef, nu ligt hij helemaal maf in zijn bed. Nou ik ga nu echt de slaapzak uit de kast halen en nog 1 extra kopen.

Naar de fysio toe voor mijn hernia. Even wat oefeningen gedaan om me spieren los te maken. Auw niet leuk, maar wel nodig.

S,avonds wil deze boef alleen maar lekker bij me liggen. Anders is het huilen. Dus elke avond ligt hij lekker bij mama in bed.

Donderdag 17 juli 2014
Dit keer moest ik voor mezelf naar het ziekenhuis. En kon de kleine niet mee. Opa en oma haalde hem op en oma ging eerst even lekker met hem wandelen. En ze hebben de hele middag opgepast. Vond het best moeilijk. Ondanks ik weet dat hij in heel goede handen is. Maar dat herkend vast elke mama wel.

Ik kreeg in het ziekenhuis een MRI scan van me rug.
Koekkie… jammie zeg deze kocht ik in de appie van het ziekenhuis. En genoot ervan ondertussen dat ik naar de bus liep om naar huis te gaan.

Vrijdag 18 juli 2014

En alweer moest ik naar de apotheek. En de kleine ging mee in de draagdoek. Het was wel erg warm ervoor. Maar een andere keuze had ik niet.

Zaterdag 19 juli 2014

Een hete dag, en ik had me zinnen gezet om naar Musjes.com te gaan in de stad. Ik kreeg het advies met warmte een andere draagdoek te kopen. Een geweven doek. Eerst dacht ja is wel erg duur, maar hoe langer ik erover nadacht had ik vandaag dus me zinnen erop gezet. Daarheen en ben zo goed geholpen dat ik echt niet zonder doek weg kon gaan. Ze heeft het me laten voelen, en was zo geweldig nog beter dan mijn andere doek. Ten eerste minder warm. Maar zit ook veel strakker waardoor ik niet meer het gevoel heb hem vast te moeten houden. Dus voelde veiligere aan. Ja heb het in de winkel met een pop geprobeerd. Maar als snel thuis met Daan.

Zondag 20 juli 2014
Het weer barstte hier los in regen en onweer. Gelukkig was ik lekker thuis. Ik maakte een foto door het raam met flits. Vond het wel een leuk effect geven.

Dit was mijn afgelopen week… Jullie nog wat leuks gedaan?

Mijn moeder ontdekte de stichting “de regenboogboom”

“Wanneer je als kind te maken krijgt met een ziekte, trauma of handicap lijkt dit vaak het allergrootste en belangrijkste in je leven. Het is dan heel makkelijk om te vergeten dat je ook nog sterk en bijzonder bent. Zelfs je ouders verliezen dat wel eens uit het oog. 

De Regenboogboom zorgt ervoor dat jij je eigen gevoel van kracht weer terugkrijgt. Met liedjes en verhalen laten we je het Regenboogbos ontdekken. Een prachtige, veilige plek waar je even niet hoeft te vechten tegen angst, pijn en verdriet. Een plek waar er alle ruimte is voor jouw fantasie en dromen.

Weet je eenmaal de weg naar het Regenboogbos, dan ga je er iedere keer even naar toe als je daar behoefte aan hebt. Je rust er uit. Je wordt er beresterk van. En het lukt je steeds beter om met nare dingen in je leven om te gaan. Ook voor de mensen om je heen is het geweldig je weer zo te zien.”

Vrijwilligers van deze stichting maken hele mooie droom dekens voor deze prachtige sterke kindjes. En mijn moeder gaf mij en Daan op voor deze mooie stichting. Ik kreeg een mooie doos bezorgd met de tekst erop “Onderweg naar een groots klein mannetje, een kanjer, een bikkel, een held, een geweldige naar super held Daan” Alleen daardoor kreeg ik al kippenvel. Toen moest ik de doos nog open maken. En daar trof ik een brief aan. De tranen rolde over me wangen toen ik hem voorlas aan mijn man. Daarna bekeek ik snel de mooie deken die ik binnenkreeg. Zo mooi. Daarna moest ik gewoon gelijk mijn moeder bellen. En las haar ook de brief voor. Ze vertelde dat bij haar de tranen ook in haar ogen stonden. Zo mooi, dat er zulke geweldige mensen bestaan die dit soort mooie dingen doen voor anderen die het wel iets moois kunnen gebruiken.

Ook Daan is zeker blij met de deken en we hebben er al lekker samen op liggen spelen/oefenen.

Dank je wel stichting Regenboogboom

Sinds 3 weken lopen ik te klagen over pijn in mijn been. In eerste instantie dacht ik spierpijn. Ik had een lange wandeling gemaakt voor het eerst met de kinderwagen. Maar de pijn werd erger en erger. En dit voelde niet meer echt als spierpijn aan. Me been bil en rug deden pijn. Er waren een aantal op facebook die zeiden dat het klonk als een hernia. Had nooit begrepen wat voor soorten klachten daarbij hoorde. Maar ik ging er ook steeds meer in geloven dat het een hernia is. Maakte een afspraak met de dokter voordat ik dacht aan een hernia, maar daar kon ik niet gelijk terecht. Dus dacht maak ook een afspraak bij de fysio. Daar kon ik wel meteen terecht. Helaas was het alleen een intake en heel even keek ze naar de klachten. Kreeg wat oefeningen mee, en daar moest ik het eerst maar mee doen. Kon inmiddels al wel janken van de pijn. De volgende dag kwam ik bij de dokter, die onderzocht wel even. Maar wilde het toch eerst aan de fysio overlaten. Ging het na een paar dagen niet over met fysio moest ik maar weer bellen.

Bij de fysio ging ze me spieren losmaken, en dat deed me pijn zeg. Alles zat onwijs vast. En thuis moest ik dagelijks een aantal oefeningen gaan doen om de spieren los te maken. Ondertussen werden de pijn klachten alleen maar erger en erger. Waardoor ik weer een afspraak maakte met de dokter. Ik kreeg pijnstillers voorgeschreven. Helaas werkte ze niet. Kreeg nog een andere pijnstiller erbij. Werd alleen midden in de nacht wakker met een verschrikkelijke pijn. Het enige wat ik kon was huilen. En belde de dokters dienst. Het advies ga maar onder de douche warmte helpt tegen stijve spieren. Dat deed ik en echt de pijn werd alleen maar erger. Belde nog eens terug en vertelde dat ik meer pijnstillers mocht nemen maar liet wel de dienstdoende dokter me terugbellen. Die schrok van dat de pijn wel heel snel steeds toenam. En gaf me de juiste advies over de medicatie ophogen. En moest de volgende dag gelijk me eigen dokter bellen. Aangezien ik geen gevoel meer in me voet had en tintelingen voelde daar.

Het enige wat ze steeds maar zeiden dat ik moest letten op dat ik naar de wc kon, anders zouden ze niks doen. Lekker dan ik verga van de pijn. Weer bij de dokter en kreeg nou een morfine erbij. Daar werd ik alleen maar duf van maar de pijn bleef net zo heftig. De volgende dag had ik ook geen gevoel meer in me been en dacht ik ga een stukje lopen. De eerste keer me kindje in draagdoek. Maar dat liep uit op een drama. Aangezien de pijn steeds heftiger werd. Ik langs de dokter maar werd gewoon weg gestuurd, met een nieuwe afspraak voor de volgende dag. Nog geen paar uur later, laat ik zowat me kindje vallen omdat me been uitviel. Mag blij zijn dat ik bij het bed stond en ik snel hem daar op kon leggen. Was echt helemaal in paniek.

Volgende dag bij de dokter liet ik merken dat ik echt niet meer wist wat te doen, en dat ik ook wel boos was op hem. Hij zag de paniek vanwege de zorg van me kindje. En belde het ziekenhuis voor de 2e keer om advies. Ze stuurde me door naar de spoed. Me schoonouders namen mij en mijn zoontje mee naar het ziekenhuis. En ik werd onderzocht. De dokter zei kom zo weer even terug. En dat duurde maar. Ik geloof dat ik zelfs even in slaap gevallen ben. Maar lag me wel heel erg te ergeren dat het zolang duurde. Was ook de eerste keer dat ik zolang me kindje niet zag en bij opa en oma was. Eigenlijk zo dichtbij in de wachtruimte. En lag alleen maar te denken zou hij zijn fles wel leeg drinken bij oma. Toen kwam de dokter terug met de neuroloog. En vertelde dat ze een scan gingen aanvragen voor me. En ik weer een andere pijnstiller erbij kreeg. Eem 2e morfine pil bij de rest wat ik al slikte. En daarnaast iets voor de misselijkheid en om naar de wc te kunnen gaan. Aangezien de medicatie voor verstopping zal zorgen. Thuis helemaal kapot…

Deze medicatie daar wordt ik nog duffer van, maar het verlicht wel een klein beetje de pijn. Voornamelijk omdat je gewoon half in slaap valt ervan. De rust doet me goed Maar voor de overige spieren moet ik ook juist bewegen, en weer naar de fysio gaan. Er moet eerst 6 weken overheen gaan, want dan zou het vanzelf over moeten gaan. Zo niet gaan ze wel over tot eventueel operatie. Hoop dat het vanzelf over mag gaan. Wordt niet vrolijk van de gedachte aan een operatie en zeker niet als ik al die verhalen mag geloven dat het vaak niet werkt. Of alleen maar erger wordt erdoor. Ik moet dus nog even doorbijten met deze vreselijke klachten. En weet gewoon niet zo goed hoe ik het red als ik alleen thuis ben met mijn zoon. De zwaarste medicatie is nu op, kreeg alleen voor het weekend. Dus staat er weer een afspraak bij de dokter.

Ben inmiddels weer bij de dokter geweest, recept gekregen voor nieuwe medicatie. En gevraagd voor iets van hulp thuis met de verzorging van Daan. Thuiszorg had hij al gebeld, helaas geen vergoeding voor. En moest maar even met Humanitas bellen en langs het cjg gaan. Ben bij het cjg geweest, en er is geen zorg meer vanuit hun. Maar ze ging het wel in de groep gooien, en helpt me momenteel op weg. Ze heeft stichting MEE gebeld voor me en die aanvraag loopt nu voor zorg op langere termijn. En ze belde ook Humanitas voor me, ook die gaan kijken wat ze kunnen betekenen voor me. Echt fijn dat ze deze kleine dingen even uit handen heeft genomen. Normaal zou ik dat soort dingen zelf regelen, maar dat trek ik nu echt even niet.

Heb echt altijd wel wat zeg… gaat het hier dan nooit eens gewoon goed zoals het hoort te gaan. Het ging zo goed als gezinnetje. Wel zwaar maar dat is logische als er een kindje is. Maar nu is het wel heel zwaar en weet ik het gewoon even niet meer. Gelukkig als ik naar me kleine mannetje kijk dan komt er een glimlach op me gezicht. Maar ik wil gewoon heel graag van deze ongelooflijke pijn af. En een goede moeder kunnen zijn voor mijn zoon.

Een week van wanhoop pijn en dokters bezoekjes. Tussen door natuurlijk altijd nog genieten van mijn mooie mannetje. Het begint routine te worden. Elke dag verschonen, flesjes geven. Bij me in bed nemen… En af en toe tijd voor mezelf nemen.

Maandag 07 juli 2014
De dag begonnen met een heerlijk kopje thee. Gelijk de dokter maar even gebeld voor een afspraak.
En gelukkig kon ik die ochtend al komen. Het gaat echt niet goed met mij. Kreeg recept mee voor zwaardere pijnstillers.
S,middags kwamen me schoonouders ons ophalen om naar het Martiniziekenhuis te gaan. Daan werd gezien door de kinderarts. Alles in orde met hem. Maar we hadden bij de cardioloog niet helemaal begrepen dat zijn voeding ingedikt moest worden, en waarom. Dat werd nu uitgelegd. En moest maar even langs de diëtist lopen die zou uitrekenen wat hij mag hebben. Daan mag niet zoveel vocht binnen krijgen dat kan hij niet verwerken vanwege zijn hartafwijking. En dan gaat hij vocht vasthouden wat slecht voor hem is. Dus zijn voeding is aangepast, en vanaf dat moment ging hij gelijk weer goed drinken. Joeppie. Hier stonden we te wachten bij de kaartjes automaat om met de auto weg te kunnen. Helaas deed hij het niet. Uiteindelijk is het goed gekomen. Maar waren pas laat thuis, ook omdat het uitliep in het ziekenhuis.
Na zijn fles even een leuk kiekje van Daan, maar geloof dat hij zei “mama niet meer foto,s” Wel lief zo met zijn handje.
Na zo,n lange zware dag, verdiende ik wel wat lekkers. Popcorn werd het.

Dinsdag 08 juli 2014

Voor het eerst naar het consultatiebureau geweest. Wat een vreselijk weer om met de kinderwagen op pad te gaan. Gelukkig is het niet ver van huis, maar toch wel nat geregend. Zijn eerste 2 prikjes is een feit. Hij kreeg ze in zijn arm tegelijk. Even huilen en na 10 minuten lag meneer al weer te slapen. Ben daar nog even gebleven vanwege het weer. Maar na een tijdje dacht ik laat ik maar gaan. Moest nog boodschappen doen.
Mijn avond eten, want Bert heeft deze week middag dienst. En nu we samen gewoon thuis zijn steeds eten we bijna altijd tussen de middag samen warm. Maar moest nu rond die tijd dus met Daan weg.
Na de fles, blijven we altijd nog even bij mama liggen. Soms gaat hij namelijk spugen als ik hem gelijk plat leg. Ook wel als ik hem niet gelijk plat leg hoor. Ligt hier ook wel lekker charmant bij hihi. Wat is het toch een lekker ding.

Woensdag 09 juli 2014

Even een dagje helemaal niks. Alleen voor Daan zorgen, is ook al meer dan genoeg met zo veel pijn.

Donderdag 10 juli 2014
Deze was niet op instagram geplaatst, maar wilde ik toch even delen. Ik had een draagdoek besteld omdat mijn minimonkey helemaal niks is. Daan vind het niet fijn er in te liggen. En nu met mijn hernia is het zeker niet goed voor mijn rug. Dus even uitproberen… Wist al hoe het werkte omdat er iemand hiervoor langs was geweest. Maar moet nog even vaker oefenen om het echt goed onder de knie te krijgen. Maar wat is het heerlijk zo je kindje bij je te dragen.

Ik ging even naar buiten om hem zo uit te proberen. Alleen dat lopen liep uit op een drama. Ik kreeg steeds meer last van me been. Me voet en me hele been voelde doof aan. En liep door naar de dokter. Stond daar in paniek omdat ik het gewoon allemaal niet meer red op deze manier. Maar werd gewoon naar huis gestuurd. Kom morgen maar terug op het spreekuur. Nou nog geen paar uur later liet ik zowat me kindje vallen. Was ik blij dat het boven het bed was en hem snel neer kon leggen. Maar me been viel dus gewoon uit.
De logopedist kwam nog even langs om met zijn flesje mee te kijken. Maar hij drinkt veel beter nu zijn voeding aangepast is. We gingen we even een andere houding proberen vanwege mijn pijn. Liggend en hij op me buik met zijn hoofd naar mij toe. Helaas tijdens de fles kwam alles eruit. En zat mama helemaal onder. Denk dat hij het niet fijn vind liggend drinken, merkte ik al vaker op.
Na dat ik schoon was nog even samen in bed gelegen.

Vrijdag 11 juli 2014

Terug weer naar de dokter vandaag. En klonk wat boos en in paniek en dat was ook zeker de bedoeling. Er moest wat gebeuren. Hij heeft met het ziekenhuis gebeld en me doorgestuurd naar de spoed. Met me schoonouders en Daan erheen. Daar een hele tijd gelegen want werd al wel snel geholpen en onderzocht. Maar toen de arts even weg ging. Er lang dus, kwam ze terug met een neuroloog. Er wordt een scan aangevraagd voor me. Maar voor ze echt wat gaan doen moet er 6 weken over heen gaan met klachten. Dat is de periode dat het vanzelf over gaat. Wel weer sterkere medicatie gekregen, maar eerst alleen voor het weekend.
Heerlijk om zo met me mannetje te liggen, kan er zo van genieten.

Zaterdag 12 juli 2014

Boodschappen dag, en ja wel heb hem in de draagdoek gedaan. Was helaas wel even een gevecht om hem goed te krijgen. Maar hoe vaker ik het ga doen hoe makkelijker het wordt. Want moeilijk is het eigenlijk niet.

In de avond alleen thuis met Daan, want op verjaardag bezoek kon ik echt vergeten. Kan niet op de bank zitten. Dus heb ik mijn man alleen laten gaan naar zijn broer.

Zondag 13 juli 2014

Rust dag…
Weer lekker liggen bij mama na de fles.
En na de 15.00 fles heb ik mijn medicatie ingenomen (hoop pillen in 1 keer) en ben ik voor een paar uur naar bed gegaan. Die rust doet me goed. Moet ik maar elke dag er even inhouden. Hoop dat het gaat lukken. Al is het maar elke dag een uur dat ik echt even kan slapen.