Ik ga me gevoelens vandaag blootleggen, wij hebben hier veel te verwerken gehad en nog vele dingen zijn er om te verwerken. Het downsyndroom heb ik eigenlijk al wel een plekje gegeven. Het is nou eenmaal zo dat onze kleine uk dit heeft en zal er zeker niet minder van gaan houden. Maar niet alleen dit was er ontdekt natuurlijk.
Klompvoetjes
Als eerste instantie maakte ik me geen zorgen om de klompvoetjes omdat ik weet dat het te verhelpen is. Maar toen de kraamzorg met meer informatie kwam, (want ik was daar nog niet mee bezig geweest) werd ik heel verdrietig. Op het internet las ik dat het beste resultaat is als je kindje vlak na de geboorte gelijk in het gips gezet wordt. Dan worden beide beentjes dus in het gips gezet voor 6 weken, elke week ga je terug naar het ziekenhuis om het te vervangen om de voetjes iets bij te stellen. Na die 6 weken een kleine ingreep wat niet veel voorstelt, en dan weer 6 weken in het gips. Na de 12 weken gips krijgt de kleine spalken voor elk slaapje die het doet in bed. En dat tot een jaar of 4. Hier werd ik dus echt heel emotioneel van omdat je toch zo,n hummeltje niet graag in het gips wilt zien. En dan de bad momentjes niet thuis kan doen. En 12 weken gips is echt lang vind ik. Ik weet dat dit het beste is voor ons kindje, maar geloof dat ik dit moeilijker vind dan het stukje down. Misschien heel stom, maar het is echt zo. We weten natuurlijk niet zeker dat de behandeling ook echt zo gaat en dat ga ik zeker snel navragen.
Waterhoofdje
Ook was ik nog niet bezig geweest met het idee dat ons kindje een waterhoofdje heeft. Wat houd het precies in en wat is eraan te doen. Het blijkt dat het vanzelf over kan gaan maar in de meeste gevallen moet er een operatie komen en komt er een drain in het hoofdje om het vocht weg te voeren. Dit is blijvend.
Gat in het hart
Dit is nog het meest waar ik me zorgen om maak, en daar wil ik nog niks over lezen. Ik wil eerst afwachten tot we de uitgebreide echo krijgen. En hoop dat ze me dan meer kunnen vertellen hierover. En natuurlijk ook over de rest van de complicaties van ons kindje. Wat was ik een paar weken geleden rustig, en genoot zo van de zwangerschap. Ik geniet nog steeds heel erg hoor, maar er komen nu weer vele emoties los, en kan ik soms spontaan in huilen uit barsten. Wat staat ons te wachten, ja vele ziekenhuis bezoekjes na de geboorte. Kunnen we wel gelijk genieten van de kraamtijd! Dat mag ik hopen van wel. Misschien wil ik wel teveel van te voren weten, ik weet het niet. Maar ik ben zo bang dat ik anders teveel voor verassingen kom te staan en dan juist meer in paniek raak. Maar is het wel zo verstandig om je zo goed voor te bereiden, want meestal loopt het anders dan je in het hoofd zit.
De bevalling
Ik moet er rekening mee houden dat mijn kleintje en ik in het ziekenhuis even moet blijven, dit is niet gezegd maar wel al fijn om te weten dat dit misschien nodig is. Het enige wat ik dan hoop is dat het gewoon goed gaat de bevalling en dat ik me kindje gewoon gelijk bij me mag hebben. Dat de kinderarts er pas later bij gehaald wordt, in de meeste gevallen is dat ook zo tenzij er echt iets aan de hand is met de kleine. Door het genieten door zijn er dus ook wel vele huilbuien, en dan moet eigenlijk alles nog beginnen over 3 maanden als het echt zover is.
Downpoli
De laatste update is dat we naar het Martiniziekenhuis zijn geweest voor een kennismaking gesprek op de downpoli. Hier zal ons kindje na de geboorte onder behandeling komen, wel zo handig alle artsen in 1 keer te bezoeken eens in de zoveel tijd. Ze hebben me ook wat meer gerust gesteld over alle dingen die ik hierboven beschreven heb. Het zijn allemaal vervelende complicaties maar wel allemaal goed te verhelpen. En waar ik het meeste blij van werd als het gat in het hartje is zoals de meeste gevallen bij zulke kindjes hoeft het niet gelijk na de geboorte geopereerd te worden, maar wel in het eerste levensjaar. Dat is toch weer een zorg minder omdat de klompvoetjes en het waterhoofdje wel vrij snel na geboorte verholpen moeten gaan worden. Ik ben dus gelukkig weer wat rustiger inmiddels.
Ik kan me voorstellen dat dit heftig is. Wanneer je een kindje verwacht dat geen van deze zaken heeft, is het al een emotionele achtbaan. Laat staan hoe het voor jullie is. Een vriendin van mij is ook bevallen van een kindje met een gat in het hart. Heel heftig maar hij hoefde pas geopereerd te worden toen hij 1 was. Hij was toen al enorm sterk en groot. Alles is perfect gegaan en ook het herstel ging heel goed.
Jess onlangs geplaatst…Babyverzorgingsproducten van Nûby
Op de downpoli zeiden ze ook als het de meest voorkomende vorm van het gat in het hart is zal het niet meteen geopereerd worden maar wel in het eerste levensjaar. Dus dat is wel heel prettig om te weten, want zoals het eruit ziet is het ook de meest voorkomende variant, maar dat moeten we nog even zeker weten.
Och meid toch, krijg een brok in mijn keel. Deze hele periode en de tijd na de bevalling hoort zo anders te zijn. Ik vind het juist goed hoe jullie je voorbereiden en overal informatie over willen. Juist omdat je dan rustiger kan reageren lijkt mij. Sterkte en blijf genieten x
Miranda onlangs geplaatst…Mijn favoriete wenskaarten.
Knap hoor dat je je gevoelens zo durft op te schrijven. Is ook niet makkelijk wat je nu meemaakt. Goed dat je het zo voor jezelf op een rijtje zet. Heel veel succes de komende tijd, want een down-kindje is ook genieten!
Linda onlangs geplaatst…Lente: Handprint kuikentjes #6
Het was ook best heftig om dit zo op te schrijven, maar voelt wel fijn om het te kunnen en het ook nog eens te delen met jullie. Krijg ook zulke lieve reacties van iedereen.
Ik vind het heel knap van je. Je voorbereiden is niet gek, vooral als het je rustig maakt.
Whitney onlangs geplaatst…Healthy snack #2
Jeetje zeg, het is echt een hele opsomming. Ik vind het zo ontzettend knap hoe jullie erin staan!!! Ik begrijp je onrust, maar onthoud: het komt goed, echt!!!
Gwen onlangs geplaatst…Onthande huisvrouw
Dat onthou ik zeker, het komt goed!
Ik kan me héél goed voorstellen dat je dat van het gips wellicht nog erger vind op het moment dan het downsyndroom zelf.. Uit ervaring weet ik hoe het is als je je kindje niet in bad kunt doen (bij ons in verband met de infusen) en gewoon alleen maar in het ziekenhuis bent.. dat wil je niet voor je kleintje…
Als jij zelf denkt dat door alle informatie van te voren te weten je gaat helpen moet je dat gewoon doen! Zorg er alleen wel voor dat je jezelf niet gek maakt met google, maar ga er gewoon voor naar de specialisten.. Dat je wel de juiste informatie krijgt!
Nicole onlangs geplaatst…Tag: lente kriebels
Ja ben inmiddels ook gestopt met lezen op google, maar werd zo ongeduldig omdat ik nog maar niks hoorde vanuit het ziekenhuis. En nu heb ik de pech dat ik tot 2 keer toe die zo belangrijke echo waar het nu allemaal omdraait voor meer informatie heb moeten afzeggen. Nu kan ik weer een hele week wachten, zo frustrerend.
Heftig zeg! Ik vind dat je er erg rustig bij blijft, wat heel goed is natuurlijk! Je bent een sterke vrouw in mijn ogen! Succes nog met de zwangerschap.
Voor wanneer ben je juist uitgerekend? Ik op 21/07/2014
Eline onlangs geplaatst…Maart 2014
Dank je, voel me ook best wel sterk ondanks al deze dingen in de zwangerschap.
Ik ben 16-06-2014 uitgerekend… Jij ook nog veel succes in je zwangerschap hopelijk gaat het goed daar met je?